विश्व हीमोफीलिया दिवस (17 अप्रैल) का इतिहास, महत्व, थीम और अवलोकन

विश्व हीमोफीलिया दिवस संक्षिप्त तथ्य

विश्व हीमोफीलिया दिवस का संक्षिप्त विवरण

हीमोफ़ीलिया एवं अन्य आनुवंशिक खून बहने वाले विकारों के बारे में जागरूकता फ़ैलाने के लिए प्रतिवर्ष 17 अप्रैल को मनाया जाता है। यह "विश्व फेडरेशन ऑफ हीमोफ़ीलिया" की एक पहल है।

विश्व हीमोफीलिया दिवस का इतिहास

"शाही बीमारी" कहे जाने वाले रोग "हीमोफ़ीलिया" का पता सर्वप्रथम उस वक्त चला था, जब ब्रिटेन की महारानी विक्टोरिया के वंशज एक के बाद एक इस बीमारी की चपेट में आने लगे। शाही परिवार के कई सदस्यों के हीमोफ़ीलिया से पीड़ित होने के कारण ही इसे "शाही बीमारी" कहा जाने लगा था। पुरुषों में इस बीमारी सम्भावना सबसे अधिक होती है। इस समय विश्वभर में लगभग 50 हज़ार से ज़्यादा लोग इस रोग से पीड़ित हैं।

दुनियाभर में हीमोफीलिया के प्रति जागरूकता फैलाने के लिए 1989 से "विश्व हीमोफ़ीलिया दिवस" मनाने की शुरुआत की गई। तब से हर साल "वर्ल्ड फ़ेडरेशन ऑफ़ हीमोफ़ीलिया" (डब्ल्यूएफएच) के संस्थापक फ्रैंक कैनेबल के जन्मदिन 17 अप्रैल के दिन "विश्व हीमोफ़ीलिया दिवस मनाया जाता है। फ्रैंक की 1987 में संक्रमित ख़ून के कारण एड्स होने से मौत हो गई थी।

विश्व हीमोफीलिया दिवस के बारे में अन्य विवरण

हीमोफीलिया क्या है?

हीमोफीलिया आनुवंशिक की स्थिति है, जो कि चोट या सर्जरी के बाद लंबे समय तक रक्तस्राव और या चोट के बाद या बिना चोट के बाद जोड़ों में दर्दनाक सूजन का कारण है ("आनुवंशिक" का मतलब है, कि यह रोग जींस के माध्यम से माता-पिता से बच्चों में पारित होता है)। हीमोफीलिया रोग के वाहक एक्स गुणसूत्र में पाए जाते है। लगभग 10,000 पुरुषों में से 1 पुरुष के हीमोफीलिया से पीड़ित होने का ज़ोखिम होता है। महिलाएं ज्यादातर इस रोग के लिए जिम्मेदार आनुवांशिक इकाइयों की वाहक की भूमिका निभाती हैं।

1. हीमोफीलिया ए-यह हीमोफीलिया का बेहद सामान्य प्रकार है। इसमें रक्त में थक्के बनने के लिए आवश्यक "फैक्टर 8" की कमी हो जाती है।

2. हीमोफीलिया बी-यह बेहद कम सामान्य है। हीमोफीलिया से पीड़ित लगभग बीस प्रतिशत लोगों में हीमोफीलिया बी होता है। हीमोफीलिया बी में क्लॉटिंग कारक (फैक्टर-9) की कमी हो जाती है।

हीमोफ़ीलिया "बी" में ख़ून में "फैक्टर 9" की कमी हो जाती है। पांच हज़ार से दस हज़ार पुरुषों में से एक के हीमोफ़ीलिया "ए" ग्रस्त होने का खतरा रहता है, जबकि 20,000 से 34,000 पुरुषों में से एक के हीमोफ़ीलिया "बी" ग्रस्त होने का खतरा रहता है।

एक में फैक्टर-8 की कमी होती है जो ज्यादा घातक होती है। बी में फैक्टर-9 की कमी होती है। फैक्टर-8 की कमी या मात्रा के अनुसार बीमारी की तीब्रता का निर्धारण होता है। जैसे फैक्टर-8 अथवा 9 का लेबल 2 प्रतिशत से कम है तो बीमारी अत्यन्त गंभीर मानी जाती है। इसमें अपनेआप रक्तश्राव शुरू हो जाता है। जो मसल्स और जोड़ो पर चकत्ते के रूप में दिखाई देता है। प्रायः ऐसे बच्चों की बचपन में ही मौत हो जाती है।

यदि मात्रा 2 से 8 प्रतिशत के बीच है तो मरीज गंभीर होता है। ऐसे लोगों में थोड़ी सी चोट में रक्तश्राव की प्रबल संभावना होती है। पैर की मांसपेशियों और अन्य अंगों में रक्तश्राव का खतरा होता है। यदि इसकी मात्रा 10 से 50 प्रतिशत के बीच है तो स्वतः रक्तश्राव नहीं होता है लेकिन सर्जरी के समय जान जाने का खतरा बना होता है।

हीमोफीलिया के लक्षण:

• आसानी से खरोंच लगने की आदत।
• नाक से खून बहना, जो कि आसानी से बंद नहीं होता है।
• दंत चिकित्सा जैसे कि दाँत निकालते समय और रूट कैनाल के उपचार के दौरान अत्याधिक खून बहना।
• जोड़ों में सूजन अथवा असहनीय पीड़ा होना।
• पेशाब के रास्ते खून बहना।

हीमोफीलिया रोग का उपचार:

चूंकि यह बीमारी आनुवंशिक है जो जन्मजात होती है इसलिए इसका इलाज जेनटिक इंजीनियरिंग के विकास के साथ संभव हुआ है। वर्तमान समय में मरीजों का उपचार फैक्टर-8 (काबुलेशन फैक्टर) को ट्रांसफ्यूज करके किया जाता है। जिन जगहों पर काबुलेशन फैक्टर उपलब्ध नहीं है। वहां फ्रेश फ्रोजेन प्लाज्मा (एफएफपी) से करते है। जो रक्त का सफेद अवयव है को ट्रांसफ्यूज किया जाता है।

अप्रैल माह के महत्वपूर्ण दिवस की सूची - (राष्ट्रीय दिवस एवं अंतराष्ट्रीय दिवस):